Comment appréhender la diversité cognitive de l’humanité ?

Nous sommes tous confron­tés à l’anormalité, à la mala­die et au han­di­cap. Nous sommes tous entou­rés de per­sonnes avec autisme, dys­lexie, dépres­sion, hyper­ac­ti­vi­té, schi­zo­phré­nie… Il importe de recon­naître que ces dif­fé­rences, même extrêmes, font par­tie des varia­tions natu­relles des carac­té­ris­tiques humaines. Même si la ten­dance spon­ta­née est sou­vent de por­ter des juge­ments sur ces dif­fé­rences, le regard du sta­tis­ti­cien est fina­le­ment plus neutre et bienveillant.

Nous sommes tous dif­fé­rents. Cela saute aux yeux si l’on consi­dère notre appa­rence phy­sique : taille, cor­pu­lence, pig­men­ta­tion, phy­sio­no­mie. Mais ce qui est vrai de notre corps l’est tout autant de la struc­ture de notre cer­veau, de son fonc­tion­ne­ment et du pro­duit de son fonc­tion­ne­ment : notre per­son­na­li­té, nos per­for­mances cog­ni­tives, notre com­por­te­ment, notre res­sen­ti, tous ces para­mètres dif­fèrent d’un indi­vi­du à l’autre. En même temps, nous sommes tous simi­laires : nos corps ont tous la même archi­tec­ture, les mêmes organes. Et nous dis­po­sons aus­si des mêmes fonc­tions cog­ni­tives, de la même gamme d’émotions, de moti­va­tions et de sources pri­maires de plai­sir et de douleur. 

Similarité et diversité

C’est ce que cela signi­fie de tous appar­te­nir à une même espèce : nous sommes le fruit de la des­cen­dance avec modi­fi­ca­tion (Dar­win), et par consé­quent nous sommes tous simi­laires dans notre diver­si­té. Chaque être humain est une varia­tion sur le thème qui défi­nit notre espèce, par­mi une infi­ni­té de varia­tions pos­sibles. Ce thème n’est lui-même pas figé : il évo­lue au fil du temps, au gré de la sélec­tion natu­relle de cer­taines de ces variations.

Com­prendre ce qui fait de cha­cun de nous à la fois un être humain comme les autres et un être unique dif­fé­rent de tous les autres est une des plus grandes aven­tures scien­ti­fiques qui soit. Dans les grandes lignes, la diver­si­té humaine résulte de la diver­si­té géné­tique (constam­ment renou­ve­lée par la repro­duc­tion sexuée et les muta­tions aléa­toires), de la diver­si­té des envi­ron­ne­ments dans les­quels nous gran­dis­sons et nous vivons (et que nous modi­fions aus­si constam­ment) et des inter­ac­tions com­plexes entre fac­teurs géné­tiques et envi­ron­ne­men­taux. Com­prendre les causes de la diver­si­té humaine est aus­si un enjeu consi­dé­rable pour venir en aide à ceux d’entre nous dont la dif­fé­rence dans cer­tains aspects de leur fonc­tion­ne­ment fran­chit un seuil que l’on peut qua­li­fier de patho­lo­gique, ou d’anormal. Mais qu’est-ce que la patho­lo­gie ? la mala­die ? la san­té ? la nor­ma­li­té ? l’anormalité ?

Norme et anormalité

Quelle que soit la carac­té­ris­tique humaine que l’on consi­dère, sa diver­si­té se carac­té­rise par une dis­tri­bu­tion : sou­vent gaus­sienne ou presque, mais pas tou­jours. Cette dis­tri­bu­tion défi­nit une norme, au sens sta­tis­tique du terme. Être nor­mal, c’est être proche du mode de la dis­tri­bu­tion, là où se situent la majo­ri­té des gens. Être anor­mal (hors norme), c’est se situer aux extrêmes de la dis­tri­bu­tion. L’anormalité n’a donc pas néces­sai­re­ment le sens péjo­ra­tif qu’on lui attri­bue sou­vent, mais fait avant tout réfé­rence à une cer­taine dis­tance par rap­port à la moyenne, et à une rela­tive rare­té au sein de l’espèce. De même, le fait d’observer une norme sta­tis­tique n’implique pas de l’utiliser de manière nor­ma­tive, c’est-à-dire d’imposer son mode à tous comme une carac­té­ris­tique dési­rable ou impé­ra­tive. La dévia­tion par rap­port à une norme n’est pas néces­sai­re­ment un pro­blème en soi. Au sein de toutes les dis­tri­bu­tions de carac­té­ris­tiques humaines, cer­tains extrêmes posent pro­blème, d’autres pas. Pour la ten­sion arté­rielle, la taille, le poids et la plu­part des carac­té­ris­tiques bio­lo­giques, les deux extrêmes sont moins opti­maux que la moyenne. Il en est de même pour les mesures de l’humeur, des traits de per­son­na­li­té, de l’expression des émo­tions… En revanche, pour les dimen­sions qui relèvent de la per­for­mance, comme les capa­ci­tés cog­ni­tives et leur syn­thèse sous forme de quo­tient intel­lec­tuel, ou la per­for­mance mus­cu­laire et ath­lé­tique, un extrême de la dis­tri­bu­tion est clai­re­ment pré­fé­rable à l’autre, et sou­vent au reste de la dis­tri­bu­tion. On entend sou­vent dire que l’intelligence éle­vée serait en soi un pro­blème, ou un fac­teur de risque pour des pro­blèmes : inadap­ta­tion sociale, anxié­té, dépres­sion, troubles des appren­tis­sages, échec sco­laire, la liste est longue. Pour­tant aucune étude scien­ti­fique ne confirme ces hypo­thèses, les études épi­dé­mio­lo­giques mon­trant que les per­sonnes à haut QI ont soit moins, soit autant de pro­blèmes et troubles que les autres. On est donc obli­gé de conclure qu’il s’agit de mythes. 

Troubles, maladies et pathologies

Toute dévia­tion par rap­port à une norme n’est pas néces­sai­re­ment un trouble ou une mala­die. Ain­si, le DSM‑5 (manuel sta­tis­tique et diag­nos­tique de l’académie amé­ri­caine de psy­chia­trie) défi­nit un trouble men­tal comme étant « un syn­drome carac­té­ri­sé par une per­tur­ba­tion cli­nique signi­fi­ca­tive de la cog­ni­tion, de la régu­la­tion émo­tion­nelle ou du com­por­te­ment d’un indi­vi­du, qui reflète un dys­fonc­tion­ne­ment dans les pro­ces­sus psy­cho­lo­giques, bio­lo­giques ou déve­lop­pe­men­taux qui sous-tendent le fonc­tion­ne­ment men­tal ». Pour avoir un trouble men­tal, il faut donc être aux extrêmes d’au moins deux dis­tri­bu­tions : la dis­tri­bu­tion du fonc­tion­ne­ment d’au moins un pro­ces­sus psy­cho­lo­gique, bio­lo­gique ou déve­lop­pe­men­tal (cri­tère de dys­fonc­tion­ne­ment) et la dis­tri­bu­tion d’au moins un type de mani­fes­ta­tion cli­nique (cri­tère de per­tur­ba­tion cli­nique). Bien sou­vent, ces cri­tères se sub­di­visent en sous-cri­tères. Par exemple, pour rece­voir un diag­nos­tic de « trouble du spectre de l’autisme », il faut notam­ment avoir un défi­cit per­sis­tant dans la com­mu­ni­ca­tion et les inter­ac­tions sociales dans de mul­tiples contextes ; des com­por­te­ments, inté­rêts ou acti­vi­tés res­treints et répé­ti­tifs (des exemples spé­ci­fiques sont don­nés) ; et ils doivent engen­drer une per­tur­ba­tion cli­nique signi­fi­ca­tive dans le fonc­tion­ne­ment social ou dans d’autres domaines. Il faut donc être aux extrêmes dans les trois dis­tri­bu­tions cor­res­pon­dantes : com­mu­ni­ca­tion et inter­ac­tions sociales ; diver­si­té des com­por­te­ments, inté­rêts et acti­vi­tés ; res­sen­ti lors du fonc­tion­ne­ment en socié­té. J’ajoute que oui, on sait mesu­rer toutes ces dimen­sions avec des outils éta­lon­nés, même si dans les faits l’appréciation de ces cri­tères par un psy­chiatre se fait rare­ment en appli­quant un seuil sur une échelle numérique.

“Dysfonctionner n’est pas mal,
ce n’est pas une faute.”

Éviter les jugements moraux

Dans tous les cas, la réfé­rence à un seuil appli­qué sur ces dis­tri­bu­tions est impli­cite, dans l’utilisation du pré­fixe « dys », du mot défi­cit (impli­quant un fonc­tion­ne­ment alté­ré par rap­port à la norme) et du mot « signi­fi­ca­tif » (impli­quant un seuil de sévé­ri­té de la per­tur­ba­tion). Le cri­tère de « per­tur­ba­tion cli­nique signi­fi­ca­tive » est impor­tant pour s’assurer de ne cher­cher à soi­gner que les gens qui en ont réel­le­ment besoin. On peut dys­fonc­tion­ner sans être malade : si un dys­fonc­tion­ne­ment n’engendre pas de souf­france, pour soi ou pour les autres, alors il n’y a aucun pro­blème à résoudre, et aucune jus­ti­fi­ca­tion à la déli­vrance d’un diag­nos­tic. Com­prendre les mani­fes­ta­tions des troubles et mala­dies comme la dévia­tion par rap­port à une norme per­met d’éviter de por­ter des juge­ments moraux inap­pro­priés et sou­vent stig­ma­ti­sants : dys­fonc­tion­ner n’est pas mal, ce n’est pas une faute, c’est une dif­fé­rence par rap­port à la majo­ri­té. Si les sta­tis­tiques de la popu­la­tion changent, les cri­tères du dys­fonc­tion­ne­ment aus­si. Cer­taines per­sonnes autistes l’ont bien com­pris en inven­tant le concept de neu­ro­di­ver­si­té et en défi­nis­sant le « syn­drome neu­ro­ty­pique », dont les cri­tères diag­nos­tiques sont l’image miroir de ceux de l’autisme et se véri­fient chez la majo­ri­té d’entre nous. Si les autistes étaient majo­ri­taires, c’est nous, avec nos pré­oc­cu­pa­tions sociales obses­sion­nelles, qui serions anor­maux et malades et qui aurions du mal à nous adap­ter à la société !

Diversités cognitives culturelles

L’appréciation des dys­fonc­tion­ne­ments peut aus­si dif­fé­rer d’une culture à l’autre, en fonc­tion des com­por­te­ments géné­ra­le­ment admis, atten­dus ou tolé­rés. Par exemple, les symp­tômes psy­cho­tiques (notam­ment les hal­lu­ci­na­tions) peuvent être plus tolé­rés dans cer­taines cultures, et même consi­dé­rés comme fai­sant par­tie d’expériences reli­gieuses « nor­males ». De telles varia­tions peuvent avoir un impact sur le diag­nos­tic de la schi­zo­phré­nie et des troubles appa­ren­tés. C’est pour cela que le DSM‑5 spé­ci­fie bien que le contexte cultu­rel doit être pris en compte dans l’évaluation des symp­tômes. Par­fois, cette appré­cia­tion évo­lue aus­si au cours du temps au sein d’une même culture : l’homosexualité, jadis consi­dé­rée comme un trouble de l’orientation sexuelle, ne l’est plus depuis la ver­sion III‑R du DSM en 1987. De fait, dans une socié­té où la sexua­li­té entre adultes consen­tants est consi­dé­rée comme étant un choix per­son­nel libre et où la diver­si­té est tolé­rée, le fait d’avoir une orien­ta­tion sexuelle déviante par rap­port à la norme sta­tis­tique ne cause plus de « per­tur­ba­tion cli­nique significative ».

Étude sur la prévalence des troubles mentaux dans la population australienne (2007) :

Pour­cen­tage des per­sonnes qui seront confron­tées à un trouble men­tal pen­dant leur vie : 45 %

dont

Troubles affec­tifs : 15 %

Troubles anxieux : 26 %

Addic­tions : 25 %

Pré­va­lence au cours d’une année don­née : 20 %

dont

Troubles affec­tifs : 6 %

Troubles anxieux : 14 %

Addic­tions : 5 %

Source : Aus­tra­lian Govern­ment, Depart­ment of Health, 2007 Natio­nal Sur­vey of Men­tal Health and Wellbeing

La question du handicap

Le han­di­cap est un concept dif­fé­rent qui n’est pas sub­sti­tuable à celui de mala­die ou de trouble. Selon la loi du 11 février 2005, qui s’appuie sur les tra­vaux de l’OMS, « consti­tue un han­di­cap, au sens de la pré­sente loi, toute limi­ta­tion d’activité ou res­tric­tion de par­ti­ci­pa­tion à la vie en socié­té subie dans son envi­ron­ne­ment par une per­sonne en rai­son d’une alté­ra­tion sub­stan­tielle, durable ou défi­ni­tive d’une ou plu­sieurs fonc­tions phy­siques, sen­so­rielles, men­tales, cog­ni­tives ou psy­chiques, d’un poly­han­di­cap ou d’un trouble de san­té inva­li­dant ». Autre­ment dit, contrai­re­ment aux troubles et mala­dies, le han­di­cap n’est pas une pro­prié­té intrin­sèque de la per­sonne. C’est une situa­tion (limi­ta­tion d’activité ou res­tric­tion de par­ti­ci­pa­tion : à nou­veau un extrême de la dis­tri­bu­tion des acti­vi­tés humaines) qui résulte à la fois de pro­prié­tés intrin­sèques de la per­sonne (alté­ra­tion de fonc­tion = trouble, mala­die) et de son envi­ron­ne­ment. En effet le même trouble peut engen­drer dif­fé­rents niveaux de han­di­cap selon l’environnement.

Réduire l’écart à la norme

Par exemple, une per­sonne avec un trouble de la motri­ci­té aura d’autant moins de han­di­cap qu’elle sera équi­pée d’un fau­teuil rou­lant et que la vie en socié­té lui sera ren­due acces­sible grâce à des rampes et des ascen­seurs. Un enfant dys­lexique subi­ra d’autant moins de han­di­cap dans ses appren­tis­sages sco­laires que son défi­cit en lec­ture et en écri­ture sera com­pen­sé par divers amé­na­ge­ments péda­go­giques lui don­nant accès à l’information sous d’autres moda­li­tés. Une per­sonne autiste subi­ra d’autant moins de han­di­cap en milieu pro­fes­sion­nel que son poste de tra­vail sera amé­na­gé pour prendre en compte ses dif­fi­cul­tés sociales, pour mini­mi­ser les inter­ac­tions stres­santes, etc. La méde­cine se place dans une posi­tion cura­tive par rap­port au trouble et à la mala­die, cher­chant donc à réduire l’écart à la norme de la san­té. Mais elle ne fait pas de miracle. En par­ti­cu­lier dans le domaine cog­ni­tif et men­tal, les troubles sont géné­ra­le­ment chro­niques et beau­coup de per­sonnes res­te­ront hors normes toute leur vie durant. La notion de han­di­cap met la balle dans notre camp à tous : que fait la socié­té pour per­mettre la par­ti­ci­pa­tion pleine et entière de tous ses membres, y com­pris ceux qui se trouvent être aux extrêmes de cer­taines dis­tri­bu­tions ? Elle doit com­pen­ser les situa­tions de han­di­cap, quel qu’il soit (moteur, sen­so­riel, cog­ni­tif), en four­nis­sant les aides adap­tées à la situa­tion de chacun.

Seuils et catégories

Le thème récur­rent de cette dis­cus­sion est celui de la dis­tri­bu­tion des carac­té­ris­tiques humaines et des pro­blèmes qui se posent aux per­sonnes situées aux extrêmes de cer­taines dis­tri­bu­tions. Iden­ti­fier les extrêmes sup­pose de défi­nir des seuils. Or le natu­rel est conti­nu : il n’y a pas de seuil évident qui puisse déli­mi­ter objec­ti­ve­ment le nor­mal de l’anormal. Il n’y a pas non plus de cri­tère natu­rel qui défi­nisse les fron­tières entre deux patho­lo­gies. Les seuils de nor­ma­li­té, tout comme les caté­go­ries diag­nos­tiques, sont des inven­tions de l’être humain. Pour mieux appré­hen­der le monde qui l’entoure, l’esprit humain a ten­dance à le divi­ser en caté­go­ries et à nom­mer ces caté­go­ries avec des mots. Il tend à regrou­per les évé­ne­ments fré­quents ensemble, les évé­ne­ments peu fré­quents à part. Il tend aus­si à regrou­per les carac­té­ris­tiques qui coïn­cident fré­quem­ment et à dif­fé­ren­cier les carac­té­ris­tiques qui coïn­cident peu. Ces ten­dances natu­relles four­nissent la base cog­ni­tive des notions intui­tives de nor­ma­li­té-anor­ma­li­té et des caté­go­ries diag­nos­tiques. Ces caté­go­ries et ces mots ont une uti­li­té : ils per­mettent d’identifier les per­sonnes qui ont le plus besoin d’aide et de dis­tin­guer les per­sonnes qui ont des pro­blèmes dif­fé­rents. Ils per­mettent de prendre des déci­sions, qui sont néces­sai­re­ment caté­go­rielles : soi­gner ou ne pas soi­gner ; don­ner tel trai­te­ment ou tel autre. Ils per­mettent enfin de com­mu­ni­quer effi­ca­ce­ment à pro­pos de ces per­sonnes et de ces décisions.

DSM‑5

Le DSM est le Diag­nos­tic and Sta­tis­ti­cal Manual of Men­tal Disor­ders : DSM‑5 (5^e édi­tion) de l’American Psy­chia­tric Asso­cia­tion, (2013). Il s’agit de la réfé­rence mon­diale pour la clas­si­fi­ca­tion des troubles men­taux, avec la clas­si­fi­ca­tion inter­na­tio­nale des mala­dies de l’Organisation mon­diale de la santé.

Détecter les personnes qui ont besoin d’aide

Ain­si, les mala­dies n’existent pas dans la nature. Ce sont des inven­tions. Néan­moins elles ne sont pas tota­le­ment arbi­traires : leur défi­ni­tion s’appuie sur les connais­sances que nous avons et se jus­ti­fie par leur uti­li­té. On peut dis­cu­ter long­temps pour savoir si le seuil entre le nor­mal et l’anormal doit se situer à deux écarts types de la moyenne ou ailleurs : c’est en éva­luant dans quelle mesure un seuil don­né per­met de détec­ter toutes les per­sonnes qui ont besoin d’aide, tout en évi­tant les diag­nos­tics inutiles, que l’on peut nour­rir cette dis­cus­sion. La réponse peut dif­fé­rer selon les domaines. Enfin, cette appré­cia­tion du juste seuil peut varier en fonc­tion de l’époque, de la culture, de ce qui est consi­dé­ré comme accep­table ou pas dans une socié­té. Elle n’en est pas arbi­traire pour autant : on peut éva­luer les consé­quences de chaque seuil et ten­ter de l’optimiser. Les clas­si­fi­ca­tions médi­cales inter­na­tio­nales et les cri­tères diag­nos­tiques des mala­dies font ain­si l’objet de longues dis­cus­sions de comi­tés d’experts et sont révi­sés régu­liè­re­ment pour prendre en compte l’évolution des connais­sances scien­ti­fiques, mais aus­si poten­tiel­le­ment l’évolution des atti­tudes et des choix de socié­té (sen­si­bi­li­té accrue à cer­tains pro­blèmes, plus ou moins grande tolé­rance envers cer­taines formes de souf­france, par exemple). 

Le sens du diagnostic

Per­sonne n’aime être éti­que­té, et cer­tains luttent farou­che­ment contre la notion même de caté­go­rie diag­nos­tique dans le domaine des troubles men­taux. Il faut gar­der à l’esprit que ces caté­go­ries ont pour seule fonc­tion d’aider les per­sonnes concer­nées. Pour atteindre cet objec­tif, il importe que ces caté­go­ries soient défi­nies sur la base des meilleures connais­sances scien­ti­fiques, et qu’elles soient uti­li­sées à bon escient, pour iden­ti­fier, soi­gner, et com­pen­ser le han­di­cap, pas pour stig­ma­ti­ser ou discriminer. 

Références

• Ramus F. (2020). Infos et intox sur l’intelligence. Ramus méninges. http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/infos-et-intox-sur-lintelligence/
• Ramus F. & Gau­vrit N. (2017). « La légende noire des sur­doués ». La Recherche, mars 2017. http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/la-pseudoscience-des-surdoues/
• https://uncyclopedia.ca/wiki/Neurotypical_syndrome

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