X‑Santé : servir la condition humaine

La créa­tion du groupe X‑Santé, deve­nu asso­cia­tion loi 1901, a été labo­rieuse et s’est éta­lée sur plus de trois années. Il était mani­feste que l’absence d’un groupe de l’AX sur ce vaste domaine et pro­blème de socié­té prio­ri­taire était une sérieuse ano­ma­lie. Mais com­ment pas­ser de l’intention à la réa­li­té sans affai­blir une pro­fonde pas­sion pour le sujet ? Com­ment ras­sem­bler utilement ?
Lais­sons de côté le détail des moti­va­tions per­son­nelles qui ont for­gé cette pas­sion et sus­ci­té l’intention de créa­tion ; seuls deux évé­ne­ments mar­quants seront rap­por­tés plus loin sur ce point. Des écueils naissent les erreurs. La pre­mière fut de croire qu’il fal­lait défi­nir “ l’intérêt géné­ral ” des futurs membres pour les convaincre. Après quelques consul­ta­tions, il me revint à l’esprit cette maxime iro­nique de Blaise Pas­cal : “ L’intérêt géné­ral est un cercle de rayon indé­ter­mi­né dont le centre est par­tout. ” Pour créer dans la pas­sion, il ne fal­lait pas recher­cher le consen­sus mou.
Alors deux per­son­na­li­tés m’incitèrent à pour­suivre. La pre­mière était un cama­rade émi­nent (dont je conserve l’anonymat), la seconde, Madame Béa­trice Maj­no­ni d’Intignano que j’avais ren­con­trée comme auteur d’un article du numé­ro de février 2001 de notre revue. C’est une des per­son­na­li­tés fran­çaises les plus qua­li­fiées pour don­ner un ave­nir à notre sys­tème de santé.

Être une force de propositions

La socié­té fran­çaise est désen­chan­tée, à la recherche de repères et de valeurs. Sa rela­tion au monde poli­tique est plus que dif­fi­cile : elle oscille entre l’hos­ti­li­té active, l’in­dif­fé­rence pas­sive et la méfiance face à toute pers­pec­tive de chan­ge­ment. Inutile de s’é­tendre ici sur les rai­sons de la situa­tion. Ce serait trop long, voire contraire au prin­cipe de neu­tra­li­té poli­tique qui est dans la charte de l’AX. Pour autant, la socié­té civile a besoin de forces de pro­po­si­tions, libres de toute approche poli­ti­cienne, idéo­lo­gie et dogmatisme.

Depuis vingt-cinq ans, la san­té fait l’ob­jet de réformes et de dépenses dont les résul­tats ne sont pas à la hau­teur des inten­tions. L’in­cré­du­li­té des citoyens est donc pro­fonde. Cela ne pour­ra chan­ger tant que le dis­cours et le mode de pen­sée confor­te­ront l’ou­bli de la réa­li­té humaine et de la diver­si­té des attentes. De plus, nul ne croit aux bonnes inten­tions quand l’ef­fort de tous ne béné­fi­cie qu’à un très petit nombre.

Il faut des gens de bonne volon­té, aux capa­ci­tés de tra­vail et d’a­na­lyse éprou­vées, pour ima­gi­ner et construire à long terme, alors que le poli­tique a du mal à regar­der au-delà des échéances immédiates.

La socié­té amé­ri­caine, pro­ba­ble­ment plus ouverte au dia­logue et plus indé­pen­dante de la vie poli­tique, peut se pré­va­loir de groupes de réflexion et de pro­po­si­tions dans dif­fé­rents domaines : le terme » think tank » y est deve­nu un concept. X‑Santé veut être un » think tank « , mais il faut ras­sem­bler pour tra­vailler ensemble et par­ta­ger des idées, donc aller de la stra­té­gie à l’action.

Se rassembler

La seconde erreur, plus mesu­rée, fut d’es­pé­rer ras­sem­bler sur la seule dyna­mique de la for­ma­tion poly­tech­ni­cienne : plu­ri­dis­ci­pli­naire, fon­dée sur l’hon­nê­te­té intel­lec­tuelle, appe­lant à la confron­ta­tion entre l’abs­trac­tion pour défi­nir les élé­ments et les rela­tions d’un sys­tème, et la réa­li­té à ana­ly­ser et for­ma­li­ser. Cette dyna­mique est incon­tes­ta­ble­ment néces­saire, mais dans le cas pré­sent, elle ne peut être plei­ne­ment uti­li­sée que par ceux qui ont un vécu et une sen­si­bi­li­té dans le contexte de la san­té : par leur curio­si­té, par leur envi­ron­ne­ment fami­lial, les évé­ne­ments de la vie, l’en­ga­ge­ment social, la vie pro­fes­sion­nelle et le choix d’un métier…

En effet, la san­té est faite d’une infi­ni­té d’é­vé­ne­ments quo­ti­diens, par­ti­cu­liers sur le plan médi­cal, spé­ci­fiques à chaque per­sonne concer­née, et dont les acteurs prin­ci­paux sont avant tout les patients. Ou sup­po­sés tels, tant que la limite entre l’é­tat de bien por­tant et de malade n’est pas fixée. En fait, on ne peut pré­tendre connaître vrai­ment le monde de la san­té tant que l’on ne com­prend pas la condi­tion du patient.

C’est cette infi­ni­té d’é­vé­ne­ments qui conduit à construire en per­ma­nence une poli­tique de soins, un sys­tème de san­té avec des moyens et des struc­tures, autour d’un prin­cipe de soli­da­ri­té entre géné­ra­tions et entre caté­go­ries sociales.

Au fil des années, le pro­grès scien­ti­fique et indus­triel, les enjeux éthiques, le droit et les lois, l’é­qui­libre macro-éco­no­mique et les comptes sociaux, les com­por­te­ments des citoyens… s’im­posent dans le contexte de la san­té comme des fac­teurs de pro­grès, de risques, de conflits, de satis­fac­tions et d’insatisfactions.

Même avec une grande intel­li­gence et une haute conscience pro­fes­sion­nelle, beau­coup inter­viennent sans bien connaître la réa­li­té humaine, ni mesu­rer la por­tée de leur tra­vail. Ils en oublient les patients, leurs familles et les soi­gnants » de ter­rain « . Alors, la condi­tion humaine est per­due de vue. Le res­pect de la spé­ci­fi­ci­té unique de l’es­prit et du corps dis­pa­raît machi­na­le­ment. À l’é­chelle de la socié­té, on ignore que, quo­ti­dien­ne­ment, la mala­die, la souf­france et la mort sont près de nous. Pra­ti­quer l’au­tisme et l’é­goïsme devant cette réa­li­té, c’est pas­ser à côté de la connais­sance de la condi­tion humaine, de l’ad­mi­ra­tion et du ser­vice que nous pou­vons lui por­ter. À l’é­chelle supé­rieure, c’est déshu­ma­ni­ser le sys­tème de san­té et notre société.

X‑Santé agit par son think tank, mais recentre toute réflexion et pro­po­si­tion sur la réa­li­té des faits, et sur la dimen­sion humaine.

Dessine-moi un marsupilami !

Le lan­ce­ment a pris défi­ni­ti­ve­ment tour­nure peu après des cir­cons­tances vécues comme un enri­chis­se­ment per­son­nel, comme un » cadeau » me disait une psy­cho­logue du milieu hos­pi­ta­lier. La pre­mière fut de vivre près d’un lit d’hô­pi­tal les der­nières heures d’une parente, femme excep­tion­nelle, atteinte d’un can­cer du pou­mon alors qu’elle était très active. Ce que l’on res­sent est un mys­tère qui ne se réfère à aucune autre expé­rience. On ne sau­rait le rela­ter, sauf dans un roman, car il s’a­git d’un secret qui ne se par­tage pas. Secret bou­le­ver­sant, certes, éblouis­sant, ô combien !

La seconde fut aus­si sou­riante que triste, aus­si anec­do­tique que révé­la­trice. Durant plu­sieurs jours, des échanges infor­mels et dif­fi­ciles, dans la belle cour fleu­rie d’un hôpi­tal, m’a­me­nèrent à connaître une jeune femme gra­ve­ment malade. Elle était sou­riante, mais par­lait d’un ton désa­bu­sé de ses épreuves. Aucun encou­ra­ge­ment ne sem­blait l’ai­der. Elle était enfer­mée dans la soli­tude, mal­gré l’en­tou­rage de tout le per­son­nel soi­gnant. Je lui mon­trai le mar­su­pi­la­mi en peluche qui était accro­ché à sa » perf » (comme on dit à l’hô­pi­tal) : » Pour­quoi ? » Les yeux pleins de larmes, elle répon­dit : » C’est ma seule com­pa­gnie, il ne me quitte jamais. »

Alors j’ai pen­sé à Antoine de Saint-Exu­pé­ry. Il vou­lait le rap­pro­che­ment entre les hommes ; il cher­chait à retrou­ver l’être humain der­rière la socié­té et le pro­grès tech­nique. » Des­sine-moi un mar­su­pi­la­mi. » C’est ce que j’ai ten­té en lan­çant X‑Santé. Longue vie à cet ani­mal de bandes des­si­nées lues par tous les jeunes de 7 à 177 ans : il est l’an­ti­dote de la moro­si­té et de l’in­dif­fé­rence. Il est un signe de par­tage dans X‑Santé.

Une naissance sur fond de canicule

C’est à ce tour­nant du texte que la plume passe de la main du Pré­sident à celle du Secré­taire géné­ral choi­si lors de la réunion fon­da­trice de juin 2003.

Des cama­rades avaient été contac­tés pour par­rai­ner la créa­tion et en deve­nir membres, en com­plé­tant la liste des cama­rades connus du fon­da­teur par un audit minu­tieux de la » bible » pour y repé­rer ceux qui étaient proches du monde de la san­té. Pari réus­si : non seule­ment il y eut rapi­de­ment soixante par­rai­nages, mais autour de la table de la pre­mière réunion, une tren­taine de cama­rades s’é­taient dépla­cés et attes­taient de la diver­si­té poly­tech­ni­cienne. Pour moi, cela sou­li­gnait au pas­sage – mais là n’est pas mon pro­pos – que l’in­ves­tis­se­ment consen­ti par la Nation dans ces études coû­teuses porte aus­si ses fruits dans l’en­ga­ge­ment associatif.

Il se trou­vait là quelques X, pro­fes­sion­nels de san­té eux-mêmes. Votre ser­vi­teur, qui avait vécu ses études à l’X comme une acti­vi­té à temps com­plet, éprou­vait de l’ad­mi­ra­tion pour ceux qui les avaient menées pour mieux pré­pa­rer des études de méde­cine. Après les pré­sen­ta­tions d’u­sage, les échanges por­tèrent sur un grand nombre de sujets de fonds, par­mi les­quels la for­ma­tion, la recherche, l’é­thique, le médi­ca­ment, le sys­tème de san­té, la méde­cine, les hôpi­taux…, thèmes tous por­teurs d’in­quié­tudes majeures aux­quelles l’é­té 2003 a ren­voyé peu après un écho cruel, mais pas vrai­ment sur­pre­nant. Dans les semaines sui­vantes, de nou­veaux membres, X ou non, nous rejoi­gnaient, heu­reu­se­ment sur­pris de se retrou­ver alors que rien ne les dis­po­sait à croi­ser leurs chemins.

Fin octobre 2003, X‑Santé pré­sen­tait à l’AX les sta­tuts pré­pa­rés par Maître Michèle Sailly, pre­mier avo­cat à nous rejoindre, ain­si que les par­rai­nages. Le Conseil de l’AX don­nait son agré­ment à la consti­tu­tion du groupe – qui est aus­si asso­cia­tion loi de 1901 – sous réserve de rati­fi­ca­tion par l’As­sem­blée géné­rale de 2004. L’a­vis de créa­tion parais­sait dans La Jaune et la Rouge de novembre 2003. L’As­sem­blée géné­rale consti­tu­tive du groupe X‑Santé s’est tenue dans une salle de l’En­gref mise à notre dis­po­si­tion par nos cama­rades Cyrille Van Effen­terre (74) et Gérard Degoutte (67) : appro­ba­tion des sta­tuts, fixa­tion d’une coti­sa­tion modique de 20 e et nomi­na­tion d’un Bureau, à l’i­mage de l’As­so­cia­tion, c’est-à-dire pas seule­ment poly­tech­ni­cien. Outre le pré­sident et le secré­taire géné­ral il com­prend deux vice-pré­si­dents, Maître Lau­rence Azoux-Bacrie et Phi­lippe Bruns­wick (74), consul­tant, quatre scien­ti­fiques de la bio­lo­gie et de la phar­ma­cie, Isa­belle Giri, Carole Neves (92), secré­taire géné­rale adjointe, Aude Sir­ven (92), David Sour­dive (86), tré­so­rier, et le Dr Chris­tian Colas, méde­cin généraliste.

L’es­prit adop­té est de ras­sem­bler des per­sonnes d’ho­ri­zons divers, de pri­vi­lé­gier un lien ami­cal entre gens de bonne volon­té, experts pour cer­tains, novices pas­sion­nés pour d’autres, ani­més en com­mun par le désir de pro­duire quelque chose de posi­tif. L’o­ri­gi­na­li­té sera le fruit de la ren­contre des exper­tises, bien­ve­nues mais non exclu­sives, et des idées et des savoirs venant d’autres hori­zons. Il y a déjà beau­coup d’ins­tances pro­fes­sion­nelles, éco­no­miques et poli­tiques sur la san­té aux­quelles X‑Santé n’a pas voca­tion à se sub­sti­tuer. En for­mu­lant » ten­dance « , nous dirions que X‑Santé est » ailleurs « .

La première année de réunions

La créa­tion a été publiée au Jour­nal offi­ciel des Asso­cia­tions le 21 février 2004. Depuis novembre 2003, plu­sieurs confé­rences d’ac­tua­li­té ont déjà été orga­ni­sées, notam­ment grâce à Phi­lippe Brunswick :

• le 5 novembre, » ana­lyse de la crise sani­taire » avec Alain-Jacques Val­le­ron (63), direc­teur de l’U­ni­té d’é­pi­dé­mio­lo­gie et des sciences de l’in­for­ma­tion de l’In­serm, Yves Bar­rault, direc­teur géné­ral de l’hô­pi­tal Saint-Joseph, et Jean Car­let, coor­don­na­teur du pôle urgences-anes­thé­sie-réani­ma­tion-réveils de cet éta­blis­se­ment et pré­sident du Conseil natio­nal de lutte contre les infec­tions nosocomiales ;
• le 13 jan­vier 2004, » l’hô­pi­tal ingou­ver­nable ? Les ambi­tions du plan de moder­ni­sa­tion Hôpi­tal 2007 » avec Jean Debeau­puis (76, ins­pec­teur géné­ral de l’I­GAS), Éli­sa­beth Beau (direc­trice de la Mis­sion d’ex­per­tise et d’au­dit du minis­tère de la San­té), et Domi­nique Vadrot, pro­fes­seur des Uni­ver­si­tés et pra­ti­cien hos­pi­ta­lier, chef du ser­vice de radio­lo­gie à l’Hô­tel-Dieu, pré­sident de la Com­mis­sion des réseaux à l’AP-HP ;
• le 8 mars 2004 » accès aux médi­ca­ments pour les pays en déve­lop­pe­ment » avec Phi­lippe Baetz, vice-pré­sident de Sano­fi-Syn­thé­la­bo, et Sté­phane Man­tion, secré­taire géné­ral de l’Or­ga­ni­sa­tion pan­afri­caine de lutte contre le sida et direc­teur du par­te­na­riat à la Croix-Rouge ;
• le 11 mai 2004, ras­sem­blant quelque 200 per­sonnes pour cette cir­cons­tance excep­tion­nelle, » la réforme du sys­tème de san­té : dan­gers, oppor­tu­ni­tés » avec Jean-Marie Spaeth, pré­sident de la CNAMTS, membre du Haut Conseil pour l’a­ve­nir de l’As­su­rance Mala­die, André Renau­din (76), délé­gué géné­ral de la Fédé­ra­tion fran­çaise des socié­tés d’as­su­rance et membre du Haut Conseil, le Dr Jean-Pierre Bader, PU-PH émé­rite, conseiller des Édi­tions Vidal, Patrick Dje­la­lian, pré­sident d’une mutuelle natio­nale, et Daniel Laurent, pro­fes­seur des Uni­ver­si­tés, ani­ma­teur de l’Ins­ti­tut Mon­taigne qui nous fai­sait l’a­mi­tié de nous accueillir dans ses locaux.

Le pro­gramme d’ac­ti­vi­tés 2003–2004 s’est ache­vé brillam­ment le 2 juin par un dîner débat dans le cadre majes­tueux du Sénat, sur le thème » Éthique et san­té, l’in­for­ma­tion et le consen­te­ment du patient » avec le Dr Jean Pouillard, vice-pré­sident du Conseil natio­nal de l’Ordre des méde­cins, et le père Oli­vier Dupont de Dine­chin (56), jésuite, membre du Comi­té consul­ta­tif natio­nal d’é­thique. Par­ti­ci­paient à ce dîner des membres de l’as­so­cia­tion, des cama­rades du GPX et de nou­veaux adhé­rents. La réflexion avait été pré­pa­rée par Lau­rence Azoux-Bacrie, l’or­ga­ni­sa­tion logis­tique menée avec brio par un de nos membres les plus impli­qués, Madame Claude Bouchardy.

Les premiers gènes du think tank

Pour enga­ger l’ap­pli­ca­tion de la stra­té­gie, plu­sieurs groupes de réflexion se sont mis en place autour d’un animateur :

• la bioé­thique et le droit de la san­té, (ani­ma­trice Lau­rence Azoux-Bacrie) ;
• le can­cer (Gor­don Tucker, 79) ;
• la réforme du sys­tème d’as­su­rance mala­die (Patrick Djelalian) ;
• l’in­gé­nie­rie de l’in­for­ma­tion médi­cale (Georges Richerme, 60) ;
• la crise et l’é­vo­lu­tion de l’hô­pi­tal (pro­vi­soi­re­ment : Pierre Zervudacki) ;
• la san­té publique (Phi­lippe Brunswick) ;
• la veille sur l’in­for­ma­tion stra­té­gique (Pas­cal Jacquetin).

Cer­tains de ces groupes se sont réunis de nom­breuses fois. Par­mi ceux-ci, le groupe » bioé­thique et droit de la san­té » pré­sente l’o­ri­gi­na­li­té de tenir des réunions com­munes avec la Com­mis­sion cor­res­pon­dante de l’Ordre des avo­cats. Par­mi les thèmes déjà évo­qués : fonc­tion­ne­ment et res­pon­sa­bi­li­tés d’un Comi­té consul­ta­tif de pro­tec­tion des per­sonnes qui se prêtent à la recherche bio­mé­di­cale ; la bioé­thique aux USA et les étapes de la vie ; risques émer­gents de la san­té au tra­vail, le poids des nou­velles tech­no­lo­gies de l’in­for­ma­tion et de la com­mu­ni­ca­tion ; bio­ter­ro­risme et méde­cine de catas­trophe ; avec des inter­ve­nants pres­ti­gieux qui nous par­don­ne­ront de ne pou­voir les citer tous ici.

Les évé­ne­ments de la ren­trée sont » la loi du 4 mars 2002 rela­tive aux droits des malades et à la qua­li­té du sys­tème de san­té « , » l’ac­cré­di­ta­tion des éta­blis­se­ments de san­té fran­çais : où en sommes-nous ? « , » la mal­trai­tance des enfants dans le sport « .

Entre les sciences dures dont Hen­ri Poin­ca­ré dit qu’elles » portent sur la quan­ti­té et s’exercent par la mesure » (je cite de mémoire), et la méde­cine, dont Bal­zac note dans Ursule Mirouët (Scènes de la vie de pro­vince) qu’elle est » une des pro­fes­sions qui demandent du talent et du bon­heur, mais encore plus de bon­heur que de talent « , il y a la pos­si­bi­li­té et néces­si­té de tra­vailler et de s’ex­pri­mer pour ser­vir la condi­tion humaine. X‑Santé s’y emploie – son pro­gramme de tra­vail de la pre­mière année en atteste – et conti­nue­ra de le faire, espé­rons-le, avec bon­heur et talent.

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