Améliorer la prise en charge des cancers et la qualité de vie des patients
Amélioration du parcours de soins, accompagnement des malades et des aidants, mise à disposition des dernières innovations thérapeutiques au service des patients, attractivité des métiers, renforcement de la place de la France dans la recherche en oncologie, développement d’une coordination plus efficace entre l’ensemble des parties prenantes… sont autant de sujets qui mobilisent Unicancer. Sophie Beaupère, déléguée générale d’Unicancer, nous en dit plus.
Présentez-nous Unicancer.
Unicancer est une fédération hospitalière nationale qui est 100 % dédiée à la lutte contre le cancer. Elle regroupe 18 Centres de lutte contre le cancer (CLCC) sur tout le territoire national, qui exercent une quadruple mission de service public : soins, prévention, recherche et enseignement. Notre mission est notamment de faire des propositions aux pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge des cancers en lien avec tous les acteurs de l’écosystème, notamment l’Institut national de cancérologie, l’INCa.
En parallèle, nous avons mutualisé de nombreuses actions dans le cadre d’un groupement de coopération sanitaire. Grâce à cette mutualisation des programmes de recherche et des expertises et de nos centres, Unicancer est le 1er promoteur d’essais académiques en cancérologie au niveau européen. Au sein de notre groupement, nous avons également accueilli deux établissements, qui ne sont pas des CLCC, mais qui ont une activité spécialisée en cancérologie : l’Institut Sainte Catherine d’Avignon et l’Institut de cancérologie de la Polynésie française.
« Grâce à cette mutualisation des programmes de recherche et des expertises et de nos centres, Unicancer est le 1er promoteur d’essais académiques en cancérologie au niveau européen.”
Unicancer capitalise aussi sur un réseau d’experts qui travaille en étroite collaboration pour offrir aux patients et aux aidants une prise en charge de qualité et un meilleur accès aux dernières innovations scientifiques thérapeutiques. Acteur majeur de la recherche au niveau européen, nous avons un taux d’inclusion de 14 % de nos patients dans les essais thérapeutiques. Par ailleurs, au cours des dernières années, de très belles avancées ont été réalisées avec le développement de l’immunothérapie, les chimiothérapies orales, la génomique…
La cancérologie a vocation à devenir une médecine de plus en plus prédictive et personnalisée avec une nette amélioration du diagnostic. Cela permet aussi de transformer les cancers en maladies chroniques avec un suivi sur le long terme qui nécessite toutefois de travailler encore plus en partenariat et en réseau avec les praticiens et les infirmiers libéraux, alors que 95 % du parcours de soins d’un patient qui a un cancer fait en dehors d’un établissement de santé. Enfin, nous avons aussi une mission de prévention notamment primaire alors que 40 % des cancers sont dits évitables, car ils sont liés au mode de vie, à l’environnement, à l’activité physique, la nutrition, l’exposition au soleil ou à la pollution, au tabac…
À la tête d’Unicancer, quelle est votre feuille de route ?
Aujourd’hui, Unicancer est mobilisé sur la déclinaison de son plan stratégique qui s’articule autour de plusieurs axes fondamentaux pour accroître la qualité et la pertience des soins en cancérologie :
- Faciliter l’accès à l’information, à la prévention, aux soins et à l’innovation en proposant aux patients et aux aidants une prise en charge globale et pluridisciplinaire ;
- Placer le « patient partenaire » au cœur de l’action d’Unicancer et de nos centres en renforçant son intégration et sa place à tous les niveaux. Nous développons ainsi un modèle construit autour de l’idée d’une décision partagée entre les patients et les professionnels de santé afin de permettre aux maldes d’être force de proposition et une partie prenante de leurs parcours de soins ;
- Continuer à faire de l’innovation permanente et de la recherche des priorités absolues pour anticiper les évolutions et rester, plus que jamais, à la pointe de l’innovation en cancérologie (prévention, innovations organisationnelles, scientifiques et technologiques) ;
- Renforcer l’attractivité des CLCC afin d’attirer les jeunes professionnels de santé.
Et dans cette continuité, quels sont les principaux chantiers qui vous mobilisent ?
Ils sont nombreux ! Nous sommes bien évidemment mobilisés sur des projets de groupe très structurants pour Unicancer. Parmi ceux-ci, ont peut notamment citer notre démarche prospective à horizon 10 ans visant à consolider notre rôle de pilote de l’innovation et qui s’articule sur 4 axes complémentaires : l’évolution des parcours de soins et de la prise en charge liés aux innovations médicales et scientifiques ; l’aide à la décision paramédicale et médicale grâce à la donnée de santé ; l’évolution des métiers, des formations et du management pour augmenter notre attractivité ; ainsi que l’évolution de notre gouvernance et positionnement stratégique.
En parallèle, nous déployons en 2023 une Labellisation « Unicancer » destinée aux infirmières libérales avec qui nous travaillons afin de valoriser leur spécilialisation, leurs compétences techniques et l’accompagnement global qu’elles offrent aux patients et aidants.
Nous travaillons également sur la consolidation du groupe Unicancer, qui est une une branche patronale à part entière, une fédération et un groupement de plus de 22 000 salariés, pour faire avancer les sujets RH et sociaux, développer le marché des achats, mais aussi notre offre de téléradiologie, de biologie moléculaire, de numérisation anapath, d’entrepôt de données… Enfin, nous souhaitons jouer un rôle plus important vis-à-vis de nos partenaires extérieurs et renforcer nos ancrages territoriaux, politiques et universitaires.
Comment les nouvelles technologies, l’IA, le digital, le Big Data impactent-elles la recherche en oncologie ?
Aujourd’hui, la transformation numérique ouvre de nouvelles perspectives en termes de prise en charge des patients. L’IA permet de développer des stratégies thérapeutiques ciblées adaptées aux patients et à leurs spécificités, de faciliter la coordination entre les professionnels et, in fine, d’avoir un impact majeur sur les parcours de vie des individus et des chances de guérison.
En parallèle, les données de santé permettent d’affiner la prise de décision médicale, alors que les données de vie de réelle permettent, quant à elles, de pousser plus loin l’étude des stratégies et des innovations thérapeutiques, mais aussi de rendre plus pertinents les modèles médico-économiques. Nous nous sommes, d’ailleurs, dotés d’une direction des données et des partenariats qui regroupe une cinquantaine de personnes profils médicaux et data scientists. Sur cette question des données de santé, nous travaillons avec l’ensemble de l’écosystème entrepreneurial ainsi qu’avec les oragnismes publics comme le Health Data Hub. Nous sommes, par ailleurs, fortement engagés en faveur de la souveraineté nationale en matière de données de santé relatives à la cancérologie.
Quelles sont les principales actions et initiatives que vous déployez actuellement ?
Unicancer a lancé dernièrement plusieurs infrastructures digitales qui visent à constituer des bases de données exhaustives et interopérables dont :
- Le moteur de recherche en oncologie Consore, un outil d’aide aux médecins et aux chercheurs afin d’identifier des pathologies ou des situations spécifiques grâce aux données des centaines de milliers de dossiers médicaux de nos centres, soit près de 35 millions de documents analysés et 1,7 millions de patients intégrés. Consore est aujourd’hui utilisé par 270 médecins et a été intégré dans 6 centres et prochainement dans 8 ;
- Le projet UNIBASE développé en partenariat avec le Health Data Hub a vocation a créer un pont entre Consore et le Health Data Hub pour agréger des données hétérogènes et les intégrer dans un modèle commun de représentation du cancer ; réaliser des études multicentriques à partir de grands domaines de données de vie réelles et implémenter une solution technique dans chaque centre reposant sur des standards internationaux en terme de référentiels et d’interopérabilité ;
- L’OncoDataHub, une plateforme de référence de données de vie réelle co-créée avec Roche, qui est, par ailleurs, la 1er plateforme française de référence pour accélérer la production et l’exploitation des données de vie réelle dans le cancer au service de tous les acteurs de l’écosystème de la santé (médecins, acteurs académiques, laboratoires, institutions).
Quels sont les enjeux et freins qui persistent ?
Ils sont bien évidemment communs à l’ensemble des établissements de santé qui ont une mission de service public. Il s’agit principalement de développer l’attractivité de nos métiers et de nos structures, mais aussi de repenser nos financements afin de pouvoir mener à bien nos missions de prévention, d’optimiser les parcours patients sur la base de forfaits incitant tous les professionnels de ville ou des étabalissements de santé à mieux se coordonner et contribuer au développement des outils numériques. Enfin, sur un plan, clinique et R&D, nous avons aussi de forts enjeux de simplification et de réduction des délais, d’amélioration de la coopération publique-privée et de développement de la visibilité et de l’attractivité des carrières de recherche en santé.