Concevoir les solutions de santé avec les usagers

La cocon­cep­tion en san­té consti­tue une nou­velle approche de la san­té par­ti­ci­pa­tive, encou­ra­gée par de nom­breuses pro­po­si­tions, en par­ti­cu­lier celle des “living labs”. Mais la grande diver­si­té des réac­tions dans le milieu médi­cal comme chez les patients en rend dif­fi­cile une appli­ca­tion systématique. 

On observe en France et en Europe depuis une dizaine d’années l’émergence de solu­tions tech­no­lo­giques indi­vi­duelles pour la san­té (PHS – per­so­nal health sys­tems) qui ont fait l’objet de tra­vaux communautaires. 

Le Conseil géné­ral de l’économie s’en est fait l’écho tout en déve­lop­pant une réflexion spé­ci­fique basée sur une veille inter­na­tio­nale de ce phé­no­mène. Ses tra­vaux nour­rissent les réflexions qui suivent. 

UNE MÉDECINE DE PLUS EN PLUS INDIVIDUALISÉE ET TECHNOLOGIQUE

Par­tout en Europe, on constate une indi­vi­dua­li­sa­tion des soins et pres­ta­tions de san­té. La demande de ser­vice dérive de plus en plus du besoin expri­mé par le patient. Le cou­rant de la « méde­cine per­son­na­li­sée » tra­duit en par­tie ce phénomène. 

Il faut tou­te­fois noter que la méde­cine peut être dite « per­son­na­li­sée », au sens « adap­tée à la sin­gu­la­ri­té » du cas cli­nique, sans pour autant décou­ler des besoins expri­més par le patient. 

“ L’acceptation sociale des solutions dépend pour beaucoup de celle des professionnels ”

Une autre ten­dance est la bana­li­sa­tion de dis­po­si­tifs tech­no­lo­giques dans la socié­té, et donc de l’usage de tech­no­lo­gies avan­cées aptes à sup­por­ter des ser­vices de santé. 

Pour autant, il demeure des craintes à ce niveau : que la tech­no­lo­gie ne soit pas assez fiable, qu’elle ne soit pas à la por­tée de tous, ou encore que les opé­ra­teurs puissent être défaillants. 

La famille, l’entourage, un autre patient sont per­çus comme les meilleurs avo­cats de l’usage des PHS, en tant que pres­crip­teurs ou faci­li­ta­teurs, ou encore comme relais d’information sur l’offre dis­po­nible pour la per­sonne malade, fra­gile ou en situa­tion de handicap. 

La dif­fu­sion des solu­tions per­son­na­li­sées de san­té est éga­le­ment dépen­dante des échanges infor­mels pou­vant avoir lieu entre pra­ti­ciens, soi­gnants, assu­reurs et les per­sonnes et leur entou­rage. L’acceptation sociale des solu­tions dépend pour beau­coup de celle des pro­fes­sion­nels, de l’aptitude de ceux qui sont sur le ter­rain à s’ouvrir à l’innovation.

UTILISATEURS-PATIENTS ET CITOYENS PRÉOCCUPÉS PAR LEUR SANTÉ

Selon le type de solu­tion, le client peut être le patient lui-même ou un tiers : éta­blis­se­ment de san­té, mutuelle, assu­rance, soi­gnant, proche. Il faut « se cen­trer » à la fois sur les besoins du client et du patient. 

Cepen­dant, selon les auteurs du rap­port euro­péen PHS Fore­sight, la crois­sance du mar­ché ne dépend pas d’abord de la pro­pen­sion du patient à payer ou de la com­pa­gnie d’assurances qui finan­ce­rait des ser­vices sup­plé­men­taires. Le finan­ce­ment public conti­nue­ra de jouer un rôle clé. 

De ce fait, tant que des « preuves » ne seront pas appor­tées (elles n’existent que de façon anec­do­tique) sur l’apport de ces sys­tèmes, le mar­ché se déve­lop­pe­ra len­te­ment, grâce à l’énergie indi­vi­duelle de quelques pionniers. 

UN MARCHÉ DIFFICILE À PÉNÉTRER

Les déci­deurs sus­cep­tibles de sou­te­nir des pro­jets dans ce domaine sont très divers. Les pro­ces­sus de mise en œuvre sont de ce fait éga­le­ment très variés. En consé­quence, il est très dif­fi­cile pour les four­nis­seurs de péné­trer ce mar­ché, d’autant que le sec­teur de la san­té accepte avec réti­cence des entre­prises venues d’autres secteurs. 

Des ser­vices concur­ren­tiels, basés sur des pro­duits grand public, ne pénètrent guère de façon durable le sec­teur, même si pour leur part un cer­tain nombre de pro­fes­sion­nels uti­lisent de plus en plus, de façon légi­time ou non, leurs outils per­son­nels dans l’exercice de leur métier (iPhones, smart­phones Android) en y ins­tal­lant des appli­ca­tions des­ti­nées à la clinique. 

DES PROCESSUS DE CONCEPTION QUI ENGAGENT LES INTÉRESSÉS

L’acceptation de la solu­tion par le patient dépend éga­le­ment de la façon dont ce der­nier gère sa mala­die, et cette « ges­tion » peut évo­luer dans le temps, tout comme la mala­die elle-même par ailleurs. 

“ Des services concurrentiels, basés sur des produits grand public, ne pénètrent guère de façon durable le secteur ”

Une per­sonne peut s’impliquer à cer­tains moments de son par­cours de vie, dans cer­taines solu­tions de soins, et moins dans d’autres. Cela peut être rela­tif à l’outil de soins lui-même et/ ou à ce que soigne cet outil. 

Si cer­taines per­sonnes par­viennent à réa­li­ser de façon rou­ti­nière et sans y pen­ser un cer­tain nombre d’activités impo­sées, à l’autre bout du conti­nuum d’autres ne dis­posent d’aucune rou­tine ou ne s’impliquent pas du tout. 

Cela conduit à des usages dif­fé­rents pour les PHS (sys­tèmes de san­té per­son­nels). Cer­tains patients sont ras­su­rés par la technologie. 

Pour d’autres au contraire, le sur­plus d’information les angoisse, parce que cela leur rap­pelle qu’ils sont malades. D’autres encore ont peur de la panne, du manque de fia­bi­li­té. Cer­tains enfin sont déçus après avoir sur­es­ti­mé les béné­fices de la solution. 

Il est impor­tant de posi­tion­ner chaque élé­ment indi­vi­duel d’un dis­po­si­tif ou d’un sys­tème de moni­to­ring dans son contexte glo­bal, y com­pris son coût, son mode d’acquisition, de main­te­nance, ain­si que l’expérience d’autres uti­li­sa­teurs (accep­ta­tion, avan­tages consta­tés asso­ciés à l’utilisation).

Ce type d’information est essen­tiel pour l’évaluation du dis­po­si­tif. Aujourd’hui, l’information sur les coûts et les retours d’expérience est géné­ra­le­ment défaillante pour ce type de technologie. 

Cer­tains patients sont ras­su­rés par la tech­no­lo­gie. © SYDA PRODUCTIONS/FOTOLIA.COM

DES BÉNÉFICES MÉDICAUX ENFIN RECONNUS

La mobi­li­sa­tion des tech­no­lo­gies en dehors de l’hôpital et la recon­nais­sance de leur valeur par le sys­tème de san­té sont tar­dives. Ce n’est qu’en 2009 que l’article 78 de la loi n° 2009–879 a ins­ti­tué l’article L 6316–1 du Code de la san­té publique, ain­si rédigé : 

« Art. L. 6316–1. La télé­mé­de­cine est une forme de pra­tique médi­cale à dis­tance uti­li­sant les tech­no­lo­gies de l’information et de la com­mu­ni­ca­tion. Elle met en rap­port, entre eux ou avec un patient, un ou plu­sieurs pro­fes­sion­nels de san­té, par­mi les­quels figure néces­sai­re­ment un pro­fes­sion­nel médi­cal et, le cas échéant, d’autres pro­fes­sion­nels appor­tant leurs soins au patient. » 

Encore faut-il noter que les tech­no­lo­gies consi­dé­rées ici sont pla­cées sous l’autorité du seul médecin. 

L’ÉMERGENCE D’UN MARCHÉ NON RÉGLEMENTÉ

Paral­lè­le­ment, un mar­ché non régle­men­té s’est déve­lop­pé mon­dia­le­ment autour des ques­tions de santé : 

“ La médecine dite “des 3 P” – préventive, prédictive, personnalisée – est devenue aussi “participative” – 4 P ”

il concerne d’une part l’information de san­té (sites inter­net spé­cia­li­sés et réseaux sociaux), et d’autre part les outils d’automesure (quan­ti­fied self), tous béné­fi­ciant du déve­lop­pe­ment rapide de l’internet et des appli­ca­tions mobiles. 

Ain­si, les objets connec­tés et appli­ca­tions inter­net de san­té se déve­loppent de façon extrê­me­ment rapide, tan­dis que leur prise en charge est rare du fait de l’absence de résul­tats pro­bants en termes de san­té publique. 

UNE INDUSTRIE PRÊTE À JOUER LE JEU

L’industrie des pro­duits de san­té, notam­ment l’industrie phar­ma­ceu­tique, déclare aujourd’hui son inté­rêt à faire par­ti­ci­per les patients à l’élaboration de nou­velles solu­tions. La méde­cine dite « des 3 P » – pré­ven­tive, pré­dic­tive, per­son­na­li­sée – est deve­nue aus­si « par­ti­ci­pa­tive » avec un qua­trième « P ». 

« Cette nou­velle méde­cine devrait per­mettre d’améliorer la prise en charge des patients, de pres­crire plus effi­ca­ce­ment des trai­te­ments, plus ciblés, aux effets secon­daires ou indé­si­rables moins graves. L’exercice d’une telle méde­cine devrait per­mettre d’atteindre le double objec­tif d’une amé­lio­ra­tion de la san­té des patients et d’une opti­mi­sa­tion des coûts de santé. » 

La pré­oc­cu­pa­tion éco­no­mique est claire, et du reste légi­time. Celle d’une contri­bu­tion à l’amélioration de la san­té publique est cohé­rente avec le poids repré­sen­té par la com­mande publique dans le finan­ce­ment des solu­tions de santé. 

Il y aurait donc une conver­gence objec­tive des stra­té­gies indus­trielles, de l’intention médi­cale et de la démo­cra­tie sanitaire. 

DES « LABORATOIRES VIVANTS » ET UN FORUM POUR DIFFUSER LA COCONCEPTION EN SANTÉ

La par­ti­ci­pa­tion des pro­fes­sion­nels, des indus­triels, des patients se met pro­gres­si­ve­ment en place pour la cocon­cep­tion de solu­tions pour la san­té et l’autonomie des personnes. 

En atteste la créa­tion de « labo­ra­toires vivants » (living labs) qui relèvent d’une métho­do­lo­gie nou­velle qui vise en effet à faire col­la­bo­rer très tôt dans cette concep­tion le regrou­pe­ment des divers acteurs impli­qués, dont les futurs utilisateurs. 

Ceux-ci apportent leur vécu, leurs « savoirs expé­rien­tiels », leurs idées, pour ima­gi­ner, expé­ri­men­ter et tes­ter en « gran­deur nature » des ser­vices, des outils et des usages nouveaux. 

Le Forum LLSA – des living labs en san­té auto­no­mie – a pris forme fin 2013, après deux ans de ges­ta­tion. Il vise une large par­ti­ci­pa­tion des publics et s’est doté d’une struc­ture asso­cia­tive sup­port qui com­porte par­mi ses fon­da­teurs des éta­blis­se­ments de san­té, des éta­blis­se­ments d’enseignement supé­rieur et de recherche, des asso­cia­tions pro­fes­sion­nelles et de patients. 

Le Forum LLSA s’attache pré­ci­sé­ment aux condi­tions de déve­lop­pe­ment d’une approche réel­le­ment par­ti­ci­pa­tive et citoyenne de la concep­tion des nou­veaux pro­duits et ser­vices pour la san­té et l’autonomie, au ser­vice de l’innovation, du déve­lop­pe­ment éco­no­mique et de la démo­cra­tie sanitaire. 

DES ESSAIS À MIEUX TRANSFORMER

Les déci­deurs publics, les citoyens, les pro­fes­sion­nels du numé­rique plé­bis­citent les évé­ne­ments basés sur la ren­contre d’usagers et de concep­teurs : Hacka­thons, Forums ouverts, etc. 

La télé­mé­de­cine met en rap­port, entre eux ou avec un patient, un ou plu­sieurs pro­fes­sion­nels de san­té. © AGENTURFOTOGRAFIN / SCHUTTERSTOCK.COM

Le pou­voir mobi­li­sa­teur en est mani­feste, et des concepts inédits voient le jour. Mais l’essai n’est pas tou­jours conver­ti, du fait de la dis­so­lu­tion de l’équipe por­teuse à l’issue de l’exercice de créa­ti­vi­té ou de dif­fi­cul­tés à inté­grer le concept dans le sys­tème de santé. 

Les LLSA inté­grant la cocon­cep­tion dans leur démarche, ils peuvent por­ter ce type d’événement ou per­mettre d’en valo­ri­ser les fruits. En effet, leur rela­tion aux usa­gers est confiante et pérenne, et leur expé­rience est assise sur une obser­va­tion de l’appropriation, dans la durée, de ce type de résultat. 

DU PATIENT ALIBI AU PATIENT ACTEUR

En fait, bien sou­vent, le patient est sol­li­ci­té tout à la fin du cycle de déve­lop­pe­ment du pro­duit ou ser­vice, pour don­ner son avis, alors qu’aucun chan­ge­ment n’est plus possible. 

Il est par­fois même sol­li­ci­té uni­que­ment pour faire la pro­mo­tion de solu­tions sans qu’aucun patient n’ait par­ti­ci­pé à une seule étape du déve­lop­pe­ment (« patient alibi »). 

Il faut faire com­prendre aux indus­triels que la valeur du patient se situe bien plus en amont, et pas seule­ment en phase finale. 

UNE APPROCHE À SOUTENIR

La cocon­cep­tion en san­té et auto­no­mie est une approche de la san­té par­ti­ci­pa­tive nou­velle. Elle est appe­lée de leurs vœux par des acteurs très dif­fé­rents : méde­cins, indus­triels et les patients eux-mêmes. Mais sans doute cha­cun d’eux n’a‑t-il pas encore tota­le­ment inté­gré les exi­gences de cette approche et les trans­for­ma­tions pro­fondes qu’elle requiert. Cha­cun cherche sa voie, en en per­ce­vant la nécessité. 

“ Il serait important que la puissance publique apporte un soutien au développement de la coconception en santé ”

Il serait sans doute impor­tant que la puis­sance publique, dans une logique de démo­cra­tie sani­taire sou­vent reven­di­quée, apporte aus­si sa cau­tion, voire un sou­tien tan­gible, à une telle évolution. 

La dif­fi­cul­té est de le faire en qua­li­fiant les ini­tia­tives, mais sans les stan­dar­di­ser, ce qui sté­ri­li­se­rait l’approche.

Dans ce qui suit, on montre com­ment et pour­quoi une autre valeur contri­bu­tive du patient est pos­sible et nécessaire.
 

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