Mystère de la fragilité

Lorsque j’ai eu l’occasion de faire la connais­sance de Tho­mas, alors en pré­pa, j’ai été sai­sie par la lour­deur de son han­di­cap – bien sûr – mais éga­le­ment par son intel­li­gence, sa matu­ri­té (il n’avait alors que 15 ans !) et sa joie de vivre. J’imaginais que le che­min jusque-là n’avait pas été facile, sans en prendre tou­te­fois la mesure avant de lire ce récit écrit par sa mère.

Dans son livre, Isa­belle Mor­dant par­court les vingt pre­mières années de Tho­mas : depuis sa nais­sance, rapi­de­ment sui­vie du diag­nos­tic de la mala­die des os de verre, jusqu’à son inté­gra­tion rue d’Ulm en maths et la thèse qu’il vient de com­men­cer. On y voit non seule­ment les dif­fi­cul­tés tra­ver­sées par Tho­mas et sa famille, mais aus­si leurs moments de joie ; les bâtons – par­fois révol­tants – qui ont été mis dans les roues (du fau­teuil) et les bras – heu­reu­se­ment nom­breux – qui ont aidé à le pous­ser jusqu’à Nor­male sup.

Au-delà de l’histoire par­ti­cu­lière de Tho­mas, ce récit nous inter­roge : sur la place que nous vou­lons ou pré­ten­dons don­ner aux per­sonnes han­di­ca­pées, sa trans­crip­tion admi­nis­tra­tive déplo­rable, notre sys­tème de san­té et l’application limi­tée du droit des malades à prendre des déci­sions sur leur prise en charge… Isa­belle Mor­dant y aborde enfin des thé­ma­tiques plus phi­lo­so­phiques et éthiques : une per­sonne lour­de­ment han­di­ca­pée peut-elle être heu­reuse ? (Qui­conque a eu l’occasion de ren­con­trer Tho­mas aura peu de doutes à ce sujet.) Sa vie mérite-t-elle d’être vécue ? Posant, en creux, la dif­fi­cile ques­tion de l’interruption médi­cale de grossesse.

Riche en émo­tions, sou­vent bou­le­ver­sant, ce récit pousse à la réflexion en tant que citoyen et être humain : à lire absolument !

Prix Montoyon

En novembre 2020, notre cama­rade Isa­belle Mor­dant a obte­nu le prix Mon­tyon de l’A­ca­dé­mie fran­çaise pour son livre Mys­tère de la fragilité.

http://www.academie-francaise.fr/­prix-mon­tyon

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