Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie

Norbert Cou­lange est né le 19 juillet 1952 à Mar­seille où il a vécu sa jeu­nesse. De la pro­mo­tion 72, il a com­plé­té ses études à l’École des mines, puis est entré dans le groupe Total : Mina­tome en Aus­tra­lie dans une mine d’uranium (1978), Peñar­roya à Saint-Sal­vy comme ingé­nieur de fond dans la mine de zinc, argent et ger­ma­nium (1980) et le siège à Paris (1982).

Il rejoint ensuite BPB (Pla­co­plâtre) comme direc­teur du Plan et du Déve­lop­pe­ment (1986) et enfin la Finan­cière de Cour­celles en tant qu’associé (2000), où il réa­lise des mis­sions de fusion-acquisition. 

Une vie « nor­male » avec sa femme Éli­sa­beth et leurs trois filles jusqu’à l’été 2005 durant lequel Nor­bert com­mence à avoir du mal à tenir une bou­teille de la main droite. Exa­mens à la ren­trée et la sen­tence tombe début jan­vier 2006 : mala­die de Charcot. 

Nor­bert est condam­né par la méde­cine qui ne peut rien pour lui. Médiane de sur­vie : trois ans ! Pre­mière pen­sée de Nor­bert : « Je ne ver­rai pas gran­dir mes petits-enfants… » 

UNE ATTITUDE POSITIVE

Mal­gré le choc extrême de cette annonce, Nor­bert se cale rapi­de­ment dans une atti­tude posi­tive : pas de déni et « faire de toutes ses forces ce que l’on peut encore faire ». Avec un cou­rage incroyable, il accepte sa mala­die et déve­loppe tout ce qu’il peut pour « vivre avec ». 

La mala­die se déve­loppe rapidement 

2007 : tétra­plé­gie totale, plus de bras puis plus de jambes, et donc fau­teuil à jamais. Il doit arrê­ter défi­ni­ti­ve­ment sa vie professionnelle. 

2008 : gas­tro­sto­mie, adieu aux bons petits plats, mais au revoir aux « fausses routes » dou­lou­reuses et dan­ge­reuses qui auront pour­tant duré plus de 6 mois… En paral­lèle, ses cordes vocales ne sont plus aptes, il perd la parole. 

2010 : tra­chéo­to­mie car le dia­phragme ne répond plus et il faut faire appel à un res­pi­ra­teur. Un corps trans­per­cé, mais vivant. 

Depuis 2008, Nor­bert ne peut plus bou­ger ni par­ler. Seuls ses yeux lui per­mettent de com­mu­ni­quer avec le monde extérieur. 

Para­ly­sé, confron­té à l’inacceptable qui recro­que­ville les malades sur eux-mêmes, Nor­bert se tourne réso­lu­ment vers les autres. Sa réfé­rence : le com­bat exem­plaire du père jésuite Pierre-Marie Hoog. 

En 1983, à 55 ans, celui-ci fut frap­pé par une para­ly­sie bru­tale qui dura dix mois. « L’enfer dans la mala­die, c’est l’absence des autres », confiait alors le reli­gieux qui, par la suite, réap­prit à vivre et marcher. 

INVENTER DE NOUVEAUX MOYENS DE COMMUNIQUER

Nor­bert se consacre au défi de la com­mu­ni­ca­tion avec les autres. Il met au point au début de sa mala­die un lan­gage codé pour dia­lo­guer avec sa famille, ses proches et ses soi­gnants, en orien­tant ses beaux yeux bleus vers un des six angles : en deux posi­tions, il exprime une lettre ou un chiffre. Il a bap­ti­sé ce lan­gage « le Norbert ». 

“ Faire de toutes ses forces ce que l’on peut encore faire ”

Un de ses amis décrit la scène ain­si : « Il disait les lettres dans l’espace avec ses yeux sur sa grille vir­tuelle… un moment excep­tion­nel. » Il a aus­si créé une ver­sion « bridge » pour com­mu­ni­quer avec son par­te­naire – annonces, choix de la carte à jouer – : très bon joueur, il a conti­nué à jouer plu­sieurs fois par semaine, ses cartes étant pla­cées non triées devant lui sur un chevalet. 

Et puis, grâce à la géné­ro­si­té d’une de ses cama­rades de pro­mo­tion et de l’AX, il acquiert un ordi­na­teur à com­mande ocu­laire : révo­lu­tion dans le cours de la mala­die, bon­heur infi­ni de retrou­ver une com­mu­ni­ca­tion par mail « comme avant ». Ce dis­po­si­tif a « chan­gé ma vie » confie Norbert. 

Grâce à ce sys­tème, Nor­bert peut pro­fi­ter tota­le­ment de l’affection de toute sa famille et de tous ses amis avec qui il com­mu­nique régu­liè­re­ment : « Les échanges de cour­rier par mail ren­forcent sa farouche volon­té de vivre », assure son épouse Élisabeth. 

UNE VIE TRÈS REMPLIE

Son emploi du temps reste ain­si très actif : lec­tures, bridge, mots croi­sés, dépla­ce­ments en vacances à Mar­seille, à Bar­ce­lon­nette et à Cabourg, ou encore à Tou­lon, en Corse, en pèle­ri­nage à Lourdes accom­pa­gné par un cor­tège de famille et d’amis. Ses filles vont se char­ger de le ras­su­rer rapi­de­ment sur son inquié­tude initiale. 

“ Les échanges de courrier par mail renforcent sa farouche volonté de vivre ”

Elles se marient suc­ces­si­ve­ment, Nor­bert condui­sant cha­cune d’entre elles à l’autel. Et pour chaque nais­sance d’un petit-enfant, il tient à leur rendre une visite post­na­tale à la clinique ! 

Rien n’est impos­sible pour Nor­bert qui puise dans sa foi et son cou­rage une volon­té de vivre hors du com­mun. Tout cela est ren­du pos­sible grâce au dévoue­ment et à l’énergie de son épouse Éli­sa­beth qui le sou­tient et l’accompagne dans toutes ses ini­tia­tives et sou­lève des mon­tagnes pour qu’il puisse accom­plir ses rêves. 

Non contents de conti­nuer à vivre inten­sé­ment la vie, de la plus belle manière pos­sible, Nor­bert et Éli­sa­beth ont la grande géné­ro­si­té d’aider ceux qui sont tou­chés par cette mala­die, et qui ont moins de chance avec leur éner­gie per­son­nelle et leur entou­rage. Ils créent l’opération « Com­mu­ni­quer à tout prix » avec l’organisation d’un concert pour recueillir des fonds en vue d’acheter des ordi­na­teurs à com­mande ocu­laire pour les malades. 

UN GROUPE X DÉDIÉ AUX MALADIES NEUROLOGIQUES

Et pour pour­suivre cette action, Nor­bert réunit plu­sieurs cama­rades pour créer le groupe XMN (X‑Maladies Neu­ro­lo­giques). Deux ans après sa créa­tion, le groupe XMN compte une qua­ran­taine de membres, a orga­ni­sé une confé­rence sur la SLA à la mai­son des X, trou­vé un pro­jet à sou­te­nir et levé le finan­ce­ment correspondant. 

Mal­heu­reu­se­ment, Nor­bert ne ver­ra pas l’aboutissement de ce pro­jet auquel il tenait beau­coup. La mala­die a conti­nué sa pro­gres­sion et Nor­bert nous a quit­tés le 18 décembre 2016, entou­ré de toute sa famille. 

Ses amis et cama­rades membres du groupe XMN ont l’ambition de conti­nuer l’œuvre de Nor­bert en sa mémoire. Nor­bert Cou­lange nous lais­se­ra l’exemple d’un homme accro­ché à la vie, non seule­ment à la sienne, et aus­si à celles de tous les malades ne pou­vant plus dia­lo­guer avec leurs proches.

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