Recherche sur le handicap : une approche pluridisciplinaire et participative

La recherche sur les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap mobi­lise une large pano­plie de dis­ci­plines. Com­ment dia­lo­guer avec elles, com­ment inter­pré­ter les demandes de leur entou­rage et de leur envi­ron­ne­ment, autant de ques­tions que les cher­cheurs sont appe­lés à identifier. 

Pour illus­trer la varié­té des thé­ma­tiques à abor­der, consi­dé­rons une thé­ma­tique majeure : une meilleure connais­sance des besoins des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap (au niveau indi­vi­duel ou collectif). 

“ La connaissance ne peut se développer hors de l’interface entre chercheurs et acteurs du handicap ”

Quels sont ces besoins mais aus­si com­ment les faire s’exprimer, par qui, à quel rythme, jusqu’où aller pour main­te­nir une équi­té entre les per­sonnes et quelles sont les meilleures réponses à appor­ter à ces besoins ? Ces réponses concernent le niveau indi­vi­duel, impli­quant aus­si bien les pro­fes­sion­nels de san­té et du social que l’entourage.

Elles concernent aus­si le niveau « envi­ron­ne­men­tal », celui des éta­blis­se­ments et ser­vices qui vont les accueillir et les accom­pa­gner, comme celui de l’école, du monde du tra­vail, de la cité, du ter­ri­toire et de la socié­té de manière générale. 

Plus récem­ment, des enjeux forts sont appa­rus autour des modes d’accompagnement et de coor­di­na­tion, autour du sys­tème de san­té et de son finan­ce­ment dans une recherche d’efficience, et de manière plus géné­rale sur la conduite des poli­tiques publiques, avec le res­pect de la démo­cra­tie en santé. 

Autant de domaines et pro­blé­ma­tiques qui sus­citent des ques­tions à la recherche. 

DIALOGUER AVEC LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ET LEUR ENTOURAGE

Ces ques­tions de recherche pro­viennent en pre­mier lieu des pro­ta­go­nistes eux-mêmes. Elles émergent notam­ment dans la rela­tion entre le cher­cheur et la per­sonne en situa­tion de han­di­cap, nour­rie par l’observation, l’écoute, le dia­logue et le respect. 

La connais­sance peut alors s’élaborer et mobi­li­ser des savoirs indi­gènes en res­pec­tant les règles de l’art. En effet, dans ce champ de recherche, encore plus que dans d’autres, le savoir est par­ta­gé et la connais­sance ne peut se déve­lop­per hors de l’interface entre les cher­cheurs et ces acteurs du handicap. 

IDENTIFIER LES QUESTIONS DE RECHERCHE

Ensuite, il faut trans­for­mer ces ques­tions à la recherche en ques­tions de recherche. C’est un des prin­ci­paux enjeux de cette recherche, car ces ques­tions sou­vent com­plexes sont à la croi­sée de dif­fé­rents champs dis­ci­pli­naires. Tout l’art est d’expliciter la ques­tion à plusieurs. 

“ Le recours à des théories conçues dans d’autres contextes peut s’avérer infructueux ”

Par exemple, quand une per­sonne en situa­tion de han­di­cap se retrouve iso­lée avec des dif­fi­cul­tés pour trou­ver un emploi, les pro­blèmes posés pour­ront être autant d’ordre socio­lo­gique qu’économique : la ques­tion n’appartiendra ni au socio­logue, ni à l’économiste.

C’est ain­si qu’intervient la notion d’interdisciplinarité qui fait que les dif­fé­rents cher­cheurs (socio­logues, anthro­po­logues, éco­no­mistes, cher­cheurs en sciences de ges­tion, juristes, méde­cins, phi­lo­sophes, géo­graphes, démo­graphes…) sont appe­lés à iden­ti­fier ensemble où se trouvent les « vraies ques­tions » qui per­met­tront ensuite de bâtir les vraies réponses, car toutes les facettes du « pro­blème » auront été prises en compte. 

MOBILISER TOUTES LES MÉTHODES ET DISCIPLINES

Toute la pano­plie des méthodes de recherche pour­ra être utilisée : 

Les ques­tions de han­di­cap concernent aus­si le niveau « envi­ron­ne­men­tal », comme celui de l’école. © WAVEBREAKMEDIA/ CHUTTERSTOCK.COM

des grandes enquêtes en popu­la­tion géné­rale ou cohortes des épi­dé­mio­lo­gistes et des démo­graphes qui per­met­tront de mieux connaître les popu­la­tions de per­sonnes en perte d’autonomie, aux obser­va­tions dans le milieu de vie de la per­sonne et de son entou­rage par le socio­logue ou l’ethnologue, et aus­si des recherches inter­ven­tion­nelles par le cli­ni­cien ou le cher­cheur en sciences de gestion. 

Mais de la même manière qu’il convient de décloi­son­ner les sys­tèmes de soins et d’accompagnement des per­sonnes où se jux­ta­posent les inter­ven­tions sans véri­table coor­di­na­tion, les sciences sont appe­lées à s’interfacer et les méthodes uti­li­sées à se coupler. 

On par­le­ra alors de méthodes mixtes com­bi­nant des études qua­li­ta­tives (par exemple auprès d’un petit échan­tillon de per­sonnes) à des études plus larges dites quan­ti­ta­tives. Par exemple dans l’étude d’un pro­gramme d’action publique visant à l’amélioration des par­cours des per­sonnes âgées, on pour­ra cher­cher à la fois à savoir si ce pro­gramme est effi­cace mais aus­si à appré­hen­der les condi­tions de cette effi­ca­ci­té dans un contexte ter­ri­to­rial donné. 

ÉLABORER DE NOUVEAUX MODÈLES

Par ailleurs, la recherche sur le han­di­cap amène sou­vent à devoir cla­ri­fier les fina­li­tés et le sens de l’action. Des cer­ti­tudes peuvent être bous­cu­lées et les modèles éta­blis remis en cause. Le recours à des théo­ries conçues dans d’autres contextes peut s’avérer infructueux. 

“ Favoriser les collaborations entre chercheurs des différents champs disciplinaires autour de grandes thématiques ”

Com­ment par exemple éva­luer le bien-fon­dé d’une inter­ven­tion auprès de per­sonnes en situa­tion de han­di­cap ? Les cri­tères clas­siques d’efficacité et de per­for­mance sont la plu­part du temps inadaptés. 

Qu’est-ce que la qua­li­té de vie pour une per­sonne en perte d’autonomie, qui devra pas­ser de nom­breuses années ali­tée en ayant per­du l’usage de la parole ? Com­ment prendre en compte la dimen­sion per­son­nelle des attentes et des besoins de la personne ? 

De nou­veaux modèles plus souples et peut-être moins stan­dar­di­sés sont à éla­bo­rer par­fois en lien avec des philosophes. 

UN NOUVEAU CHAMP D’INNOVATION

Les insuf­fi­sances de notre sys­tème de san­té et d’accompagnement ain­si que les nom­breuses ten­sions qui le tra­versent (l’individuel ver­sus le col­lec­tif, la qua­li­té ver­sus les coûts…) sont autant d’appels à plus d’innovation de la part des milieux pro­fes­sion­nels et des pou­voirs publics, en lien avec les usa­gers et leurs repré­sen­tants, pour appor­ter une solu­tion à la per­sonne et à son entourage. 

Pour amé­lio­rer le par­cours des per­sonnes âgées, on pour­ra s’intéresser au contexte ter­ri­to­rial. © DRAGAN JOVANOVIC/SCHUTTERSTOCK.COM

Le cher­cheur à son niveau pour­ra être asso­cié à cer­taines de ces inno­va­tions et pas­ser de démarches pure­ment des­crip­tives à des approches construc­ti­vistes contri­buant à pro­po­ser des améliorations. 

SAVOIRS ET SAVOIR-FAIRE

Pour l’École des hautes études en san­té publique (EHESP), qui forme les futurs diri­geants des éta­blis­se­ments et ser­vices sani­taires et médi­co­so­ciaux, un des enjeux pour l’avenir sera de déve­lop­per chez ces pro­fes­sion­nels des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être les plus adap­tés et ancrés dans les connais­sances les plus récentes. 

“ Il devient encore plus important d’accroître les efforts de recherche vis-à-vis de ces populations ”

Par exemple, ils devront s’assurer que leurs col­la­bo­ra­teurs mobi­lisent les meilleures tech­ni­ci­tés fon­dées sur les preuves. Leur mana­ge­ment des orga­ni­sa­tions devra être adap­té au sec­teur de l’accompagnement des per­sonnes en perte d’autonomie, en tant qu’ils devront faci­li­ter le tra­vail d’équipe, don­ner toute la place à la diver­si­té des exper­tises, et déve­lop­per les par­te­na­riats sur leur ter­ri­toire néces­saires au meilleur accom­pa­gne­ment du pro­jet de vie de la per­sonne en situa­tion de handicap. 

Le pro­gramme de recherche autour des trans­for­ma­tions de l’offre de ser­vice à des­ti­na­tion des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap et des per­sonnes âgées en perte d’autonomie, que nous avons démar­ré récem­ment, devrait être un moyen d’alimenter la for­ma­tion de ces responsables. 

UN INSTITUT POUR FÉDÉRER LES RECHERCHES

Afin de mieux struc­tu­rer et déve­lop­per la recherche sur le han­di­cap, a été créé, il y a plus de vingt ans, l’Institut fédé­ra­tif de recherche sur le han­di­cap, qui ras­semble des cher­cheurs d’une tren­taine d’équipes ou uni­tés de recherche en France, cher­cheurs en san­té publique et en sciences sociales, cli­ni­ciens et spé­cia­listes de la réadap­ta­tion, et cher­cheurs et ingé­nieurs spé­cia­li­sés dans les tech­no­lo­gies appli­quées aux grandes défi­ciences et au handicap. 

Cet ins­ti­tut est un espace favo­ri­sant les col­la­bo­ra­tions entre cher­cheurs de ces dif­fé­rents champs dis­ci­pli­naires autour de grandes thé­ma­tiques comme le han­di­cap de l’enfant, les sys­tèmes inter­ac­tifs pour la par­ti­ci­pa­tion et l’autonomie, le han­di­cap et la mobi­li­té, et les tra­jec­toires indi­vi­duelles et l’accompagnement.

Il a aus­si voca­tion à déve­lop­per des par­te­na­riats inter­na­tio­naux avec d’autres équipes, réseaux ou ins­ti­tu­tions de recherche œuvrant dans le champ du han­di­cap. À titre d’illustration, quelques exemples de pro­grammes de recherche dans le champ des « tech­no­lo­gies appli­quées aux grandes défi­ciences et au han­di­cap » montrent la diver­si­té des approches et des champs d’application de ces recherches (voir encadré). 

Il convient d’étudier de nou­velles for­mules dites « éta­blis­se­ment hors les murs », pla­te­forme de ser­vices ou habi­tat accom­pa­gné. © LIGHTFIELD STUDIOS / FOTOLIA.COM

PÉDAGOGIE ET INNOVATION

Avec le nombre gran­dis­sant de per­sonnes en situa­tion chro­nique (han­di­cap, vieillis­se­ment, mala­dies chro­niques) et tous les enjeux socié­taux aux­quels nous sommes confron­tés (pré­ca­ri­té et inéga­li­tés sociales de san­té, migra­tion, etc.), il devient encore plus impor­tant d’accroître les efforts de recherche vis-à-vis de ces popu­la­tions et d’avoir une vision inté­gra­tive des connais­sances per­met­tant de répondre au mieux à ces enjeux d’une grande com­plexi­té, en s’appuyant de plus en plus sur les sciences des sys­tèmes complexes. 

Mais com­ment alors conti­nuer à asso­cier les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap concer­nées si l’accès à la connais­sance devient un défi cog­ni­tif ? Gageons que nous aurons de plus en plus besoin de faire des efforts de péda­go­gie et que nous sommes appe­lés à inno­ver aus­si en ce domaine.
 

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